waar ben Ik in het hele verhaal

Waar ben IK in het verhaal? Dat is de enige vraag die ik beantwoord wil hebben in de weken die voor me liggen. Ik woon, even voor de mensen die het nog niet weten, 24 uur begeleid zelfstandig in Den Bosch. Ik woon in een woonvorm waar ik me op dit moment helemaal niet meer thuis voel. Het is mijn thuis niet meer. Je wordt behandeld alsof je een robot bent en tijd en ruimte voor het tonen van hoe je jezelf voelt is er niet meer bij. Sinds dat mijn oude begeleidster weg is loopt het voor geen meter meer.
Er moet overal bezuinigd worden, maar moet dat ten koste gaan van mij als persoon? Blijkbaar wel.

Het begon voor de eerste keer ongeveer een week of 3 geleden. Ik zit al een tijd lang niet lekker in mijn vel. Mijn geduld raakt op en mijn lontje word steeds korter. Op een vrijdagavond Barste de bom en schreeuwde ik, schopte ik sloeg ik en vloekte ik alles bij elkaar. O wat zat er een woeede in mij! Ik gooide er alles uit en het koste me zoveel energie dat ik de volgende dag het dansen wel kon vergeten want dat ging echt niet meer. Mijn energiepeil was niets meer. 's Avonds stelde de begeleiding voor om een incidentenformulier in te vullen. Toen ik vroeg wat dat inhield zei ze dat er dan in ieder geval over gepraat moet worden. Dus je raad het al, ik stemde toe dat het ingevuld zou worden. Tot op heden heb ik daar nog niets van gehoord.

Afgelopen Woensdag was het weer raak. Mensen komen binnen ben je klaar: ja, ga je mee doesen Ja. Heel het douchmoment is er niet tegen me gesproken. Toen ik klaar was vroeg mijn moeder hoe het ging en ik zei: Het is hier echt een klerenzooi, ik ben een mens, een persoon en je hebt net zelf gezien hoe het contact gaat. Zo gaat het hier iedere morgen. Je kunt je verhaal niet kwijt hier, ik heb meer het gevoel dat jij mijn begeleider hier bent, dan de mensen die het moeten zijn. Ik heb in de middag samen met mijn moeder op papier gezet wat ik voel en wat ik vind van de tent waarin ik woon. Het stukje is erg pittig geworden, maar we hebben het naar de coordinerende begeleider gemaild en die was intens geraakt door alles wat ik op had geschreven. Ze gaf meteen aan dat er zo snel mogelijk een gesprek komt en dat ik dan eindelijk mijn verhaal mag doen.

Met dat antwoord waren we zo blij en dankbaar dat er eindelijk iemand is die na een jaar naar je verhaal wil luisteren. Sinds woensdag hoeft iemand maar te vragen hoe het gaat en dar breek ik weer. Ik heb er ook maar meteen voor gekozen op mijn werk tegen mijn begeleider te zeggen wat er aan de hand is, zoodat ze het weten als ik niet lekker in mijn vel zit.

Ik denk dat ik dinsdag hoor wanneer we een gesprek hebben. Ik weet nu al dat een gesprek niet genoeg is en dat er meerdere moeten volgen om mij weer lekker in mijn velletje te voelen en weer vrede te hebben met dat ik hier woon. Maar het is eruit en er kom een gesprek met de fijnste persoon die er op dit moment voor me is.

Liefs Anja

de bom ontploft

Ik weet niet waar ik moet beginnen. De laatste tijd voel je jezelf zo machteloos. Je kunt niet doordringen en alles wat je zegt, daar wordt niets mee gedaan. Dat is tegenwoordig de zorg in Nederland. Hoe vaak ik al heb gezegd dat het me op deze manier niet aanstaat. Zo ongelooflijk snel, niet de tijd nemen, hoe sneller, hoe beter. Maar dat is helaas wel hoe dat het op dit moment gaat. Maar tijd voor hoe iemand zich werkelijk voelt is er niet.

Al een tijdje voelde ik me erg ongemakkelijk. Ik kon me verhaal niet kwijt. Als je dat niet kwijt kan moet het op een andere manier. De woede en de onmacht laaide steeds verder op. Iedere keer als er iemand was slikte ik maar weer, want daarvoor hadden ze geen tijd.

Het begint dan met het feit dat je naar huis gaat vanaf een hele gezellige middag en dat je de horror rit met de taxi meemaakt. Dan voel je jezelf al compleet machteloos. Uiteindelijk doe je ruim 2 uur over een rit. Met alles wat er nog bij kwam. Een week later heb je een super middag bij je tante, kom je om kwart over 10 thuis en bel je dat je naar bed wil  en dan moet je nog zeker anderhalf uur wachten. Van die twee dingen raak je intens en diep geïrriteerd en weer is er geen tijd voor om een luisterend oor te hebben. Ook dat slik je weg en je gaat maar weer door. Want zo gaat het in deze maatschappij. Mijn gevoel werd alleen maar versterkt. De afgelopen dagen hier weer veel inval gezien die ook net als iedereen de benen onder hun kont vandaan lopen voor alleen de zorg goed te doen en verder maar gewoon weer verder gaan. Het vuurtje laaide maar verder en verder op.

Tot het moment van afgelopen vrijdag. Ik was bezig aan een nieuw blog voor hier en toen kwam na weer ruim een half uur wachten. De dag was anders gelopen dan anders. Ook daar moest ik mijn frustraties over. Ik weet niet meer precies hoe het is gegaan, maar ik begon te vertellen wat me allemaal dwars en het leek wel alsof de bom in mij aan het opladen was om niet veel later tot uitbarsting te komen. Ik merkte tijdens mijn verhaal dat ik steeds moeilijker de woorden kon vinden en dat de woede en onmacht in mij naar boven kwam. Ik wist van mezelf niet dat ik zo ongelooflijk boos kon worden. Echt  alles kwam eruit. Waarom kunnen mensen Godverdomme niet naar me luisteren en waarom woon ik hier en als het niet veranderd ga ik wel weer bij mijn moeder wonen. Het ging maar door en het ging maar door. Ik wist niet dat ik zo ontzettend boos kon worden. Ik denk dat het zeker 20 minuten tot een half uur geduurd heeft voordat ik weer een beetje tot bedaren kwam.  Dat ging overigens heel langzaam, maar het gebeurde wel. Later was het een grote opluchting dat het eruit was, maar de adrenaline zat nog in mijn lijf toen ik toch maar in bed ging liggen. Maar je begrijpt al waar het naartoe gaat, slapen was een hel. Dat lukte totaal niet. De volgende morgen werd ik doodmoe wakker van dat uurtje wat ik wel had geslapen. Ik baalde als een stekker dat zelfs het dansen, iets waar ik normaal gesproken een boost aan energie van krijg, iets was wat totaal niet lukte. Zoveel had ik de avond van tevoren van mijn lichaam gevraagd. Ik had darbij ook nog extreem veel last van mijn rechterhand die het ook niet deed zoals ik zou willen. Dat alles maakte afgelopen zaterdag tot een hele vervelende dag.

In de avond vroeg de medewerker die het voorval had mee gemaakt of ze een voorvallen formulier mocht invullen. Ik vroeg toen wat het voor meerwaarde had en ze zei dat ze dan verplicht waren om er in de vergadering over te hebben. Toen zei ik: Doe maar.

Nu is het afwachten of het iets gaat veranderen. Maar wat ben ik blij en dankbaar dat ik de gelegenheid heb gehad om mijn verhaal te doen. De frustraties eruit mocht gooien, dat er eindelijk iemand naar me luisterde. Wel vond ik het vervelend dat het alleen maar op deze manier lukte om mijn verhaal te doen. Maar het was niet anders.

Het is eruit, we gaan weer verder. Maar als het nog een keer nodig is  doe ik het nog een keer. Ook al kan ik de dag later eigenlijk niets. Ik zou het zo weer over doen.

Liefs Anja

wachten, wachten en nog eens wachten.

Vroeger kreeg ik alles wat ik wilde, hoefde het maar te zeggen en het was er. Verwend noemen ze dat nu. Maar ik was niet anders gewend. Als ik iets wilde hoefde ik maar met mijn vingers te knippen en het was er. Dat was precies zo als ik hulp nodig had.

Ik kon me ook prima zelf vermaken, zette de muziek hard en blèrde mee met de muziek die daaruit kwam of ik speelde met mezelf kantoortje en dan had ik het druk. Soms zag ik mijn ouders hele dagen niet,  alleen als ik hulp nodig had. Ik vermaakte me prima. Afhankelijk voelde ik me bijna niet op de enkele keer dat ik hulp moest vragen na. Ik genoot intens van alles wat ik zelf kon en hield dat heel de dag met gemak vol.

Maar toen gebeurde het onvermijdelijke. Mijn ouders gingen uit elkaar. Mijn moeder zette de dappere stap om bij mijn vader weg te gaan. Dat was toen niet makkelijk want dat wil je toch niet. Ik ging in die tijd naar werkenrode in Groesbeek en wekelijks kwamen mijn ouders op de koffie, wat voor mij een feestje was want een week van huis was wel erg lang. In de tijd op werkenrode werd het definitief en werd erover gesproken om eens te kijken naar een eigen plekje.

In den Bosch kwam er een woning vrij. Het was een klein en leuk huisje waar ik me wel zag wonen. Mijn vader vond het wel erg klein, maar het was mijn eerste eigen huisje en koos ervoor om er te gaan wonen.

Toen kwam er gaandeweg een omslag. Ik moest leren wachten. Want toen ik nog thuis was kon ik gewoon roepen en dan was een van mijn ouders er. Ik was in die tijd nog echt een verwend nestje en moest dat echt nog leren.

Wel voelde ik meteen dat ik hier voor mijn leeftijd (17 jaar) op de goede plek was.  Maar wat was de kwestie wachten ontzettend moeilijk. Later ging dat steeds beter. Stukje bij beetje leerde ik dat het zo was als je op een woonvorm woont.

Nu, ruim 8 jaar later irriteer ik mij rot aan dat ik moet wachten. Want wat duurt dat toch lang. En maar vriendelijk en begripvol blijven, nou mag ik eerlijk zijn, het topje van de ijsberg is bijna bereikt. Ik ben best wel een geduldig meisje maar bij mij is dat ook weleens op. Die tijd die begint nu te komen en zijn tol te eisen.

Ik merk aan mezelf dat ik minder kan hebben. Niet zo heel lekker in mijn vel zit en zo af en toe een kort lontje heb. Aan dat uiten heb je alleen erg weinig want er veranderd gewoon niet zo heel veel aan.

Ik heb van de afgelopen tijd 2 voorbeelden, dingen die echt zijn gebeurd en waar ik echt op een gegeven moment sacherijnig om wordt.

Voorbeeld 1: 2 weekenden geleden ging ik een gezellige middag tegemoet met mijn zeilvriendinnen omdat 2 van de 5 meiden hun verjaardag vierde, dat was erg gezellig maar de reis erheen en weer naar huis waren echt niet leuk. De heenreis viel in tegenstelling tot de terugreis nog wel mee.

De terugreis zou officieel beginnen om half 10. De taxi heeft aan beide kanten een kwartier speling. De taxi was om 10 uur nog niet gekomen en dus besloot ik om dan maar van me te laten horen. Ik belde en de meneer aan de andere kant zei dat er wat vertraging was en dat ik nog zeker een half uur moest taxi wachten. Nou, ik had geen andere keus dan me hierbij neer te leggen. Nog geen 2 minuten later was de taxi er. Ik voelde al aan mijn water dat het geen fijne rit zou worden want de toon van de chauffeur stond me al niet aan. Hij stapte in en wist toen al niet waar hij heen moest. Hij gaf meteen al aan dat hij moest tanken. Hij zei alleen pas veel later dat hij bij een speciaal benzinestation moest tanken en dat hij den bos waarschijnlijk niet zou halen. Zo heeft hij de hele weg zitten kletsen. We moesten nog 2 dames afzetten. Hierdoor was ik om half 1 pas thuis. Dit is de korte versie van het verhaal. Van deze  rit heb ik ook een echte klacht gemaakt.

Voorbeeld 2: Vorige week ging ik met  de taxi voor een gezellige middag naar mijn tante in Empel. Ik had de taxi om half 10 besteld. Hij arriveerde op tijd, maar toen ik thuis kwam om kwart over 10  moest ik nog anderhalf uur wachten want er waren nog 4 wachtende voor mij. Dan kan ik je vertellen je baalt als een stekker. Want als je thuis komt wil je naar bed.

Dit zijn van die momenten dan baal ik dat ik een beperking heb en dat ik weer moet wachten. Ik weet ook wel weer dat als je met meerdere mensen woont dat de kans bestaat dat je moet wachten, maar zo af en toe wil ik het niet meer.

Dat wachten is nu echt iets wat weer moeilijk is omdat het de laatste tijd veel voorkomt. Maar ik vrees, hoe vervelend ook, dat het niet te veranderen is.

Dus leg ik me er maar bij neer, wat moet ik anders doen.

Nu voel ik me meer afhankelijk dan toen, omdat je zo vaak zo lang moet wachten.

Liefs Anja

Hoe accepteer je de situatie? dat gaat niet

Wat is mijn gevoel nu?

De laatste tijd gebeurd er zoveel. Ik besluit om een blog te starten over het leven met een beperking. De dingen waar je tegenaan rijd te benemen en daar mijn verhaal van maken. Het hebben van een beperking, daar vraag je niet om. Je moet ermee dealen en er het beste van maken. Je hebt een idee, je gaat erover schrijven, maar had er nog helemaal niet aan gedacht waarover dan want het onderwerp is zo groot en breed. Ik wil het bij mezelf houden en mijn beleving en verhaal vertellen, maar hoe doe je dat?

Dat weet ik niet. Er gebeurd zoveel. Mensen hebben altijd een mening over mensen met een beperking. Ze zien altijd de buitenkant als eerste en vormen aan de hand daarvan hun mening. Ze kennen me niet. Ik draag voor de buitenwereld een masker. Altijd de stralende lach, want dat mag. Dat is goed. Maar in werkelijkheid is er veel verdriet, onmacht, waarom ik. Dat vraag ik me achter de schermen nog regelmatig af. Kun je je beperking wel volledig accepteren? Het antwoord daarop is volmondig NEE!

Ik ben al vanaf mijn geboorte zo, zit al vanaf dat ik me herinner in een rolstoel. Het begon met een heel klein stoeltje, afhankelijk als nooit tevoren, mensen bepalen voor mij. Zo jong kun je je eigen mening nog niet hebben, maar het is niet anders het beste ervan maken is het enige wat dan kan. Uit die tijd weet ik zelf niet veel meer, alleen uit verhalen. Ik bleef vrolijk, ze zagen niet dat ik ermee zat, dat masker heb ik nog wel. Veilig, niemand hoeft mijn verdriet te zien want ja, wat schiet je daarmee op?

Ik genoot van mijn kindertijd. We woonden in een vrijstaand huis met een zwembad met een hek in de tuin. Als ik uit school kwam en het was mooi weer trok ik met hulp van mijn ouders mijn badpak aan en deden wij voor het eten nog even een heerlijke duik in het zwembad. Wat genoot ik van het heerlijk drijven in het water, spetter de spetter. Wat voel ik me vrij even geen beperkingen. Gewoon heerlijk genieten van de mensen om me heen die van me houden om wie ik ben. Wat heerlijk.

Een paar jaar later begon ik me af te vragen wat er nu eigenlijk echt met me aan de hand was. Ik weet niet of ik echt vragen stelde, maar ik wilde weten wat er was.

Mijn moeder zei me dat het echt niet makkelijk is geweest en dat ik het boek maar eens moest gaan lezen van Stephanie Kaars, help ik heb een gehandicapt kindje. Als ik dat ging lezen kon ik makkelijker begrijpen hoe mijn ouders zich gevoeld moeten hebben. Niet alles klopte wat erin stond, maar het gaf me wel een beeld van hoe mijn ouders zich gevoeld hebben. Ik zei dat ik het ging lezen en dat ik erg benieuwd was naar het boek. Mijn moeder zei me dat als ik vragen had deze altijd mocht stellen als dat nodig was.  Ik weet nog dat ik dat boek in een paar dagen uit had.

Liefs Anja